Stomien skulle give Signe sin ungdom tilbage. Men i stedet oplever hun at være begrænset i at kunne udleve sine drømme ligesom andre på hendes alder. Det skyldes samfundets uvidenhed og et tabuiseret forhold til tarmsystemet.
Foto: Lisa Scheper Thunø
Af Lisa Scheper Thunø
Midt om natten begynder det at svige på Signes mave. Hun er i byen med sine veninder, og indtil nu, har aftenen været en succes. Alligevel sker det, som ikke må ske. Svigen er som regel et varsel fra hendes hud, der begynder at nedbryde ved kontakt med afføring. Signes stomi har lækage midt på dansegulvet. Selvom det sker sjældent, er det den største frygt for langt de fleste med stomi. Tidspunktet kunne ikke være værre. Hun er fuld, har glemt at pakke en ekstra pose og befinder sig 60 kilometer fra hendes hjem.
Signes aften sluttede på skadestuen. Selvom uheldet på dansegulvet blev afhjulpet af trofaste veninder, husker hun stadig, hvad det betød for hendes selvtillid. For episoden står ikke alene. Flere gange har Signe måtte afbryde restaurantbesøg og familiefester på grund af en pludselig lækage:
”Det ødelægger min dag, det ødelægger min oplevelse, hvis den hele tiden skal være i problemer, og så kan jeg ikke rigtig nyde at være i selskab med mine veninder, eller hvem jeg nu er ude med,” fortæller Signe, der efter et år med sin stomi stadig bliver påvirket mentalt, når stomien driller og begrænser hendes frihed.
Samfundets berøringsangst
Ifølge stomiforeningen COPA lever ca. 15.000 mennesker med stomi i Danmark, og Signe Kritstensen er én af dem. På trods af det høje antal er det langt fra blevet normaliseret, og det gør livet med en pose på maven endnu sværere. For selvom man skulle tro, at håndteringen af stomien udgør den største udfordring, er det derimod samfundets tabuisering om emnet, der begrænser stomisternes hverdag allermest. For unge mennesker som Signe er det mere end bare hverdagen. Fremtidsplaner om rejser, dating, kærlighedsliv og tøjvalg, der alle udgør store dele af ungdomslivet, bliver enten sat på pause eller helt droppet på grund af de mange udfordringer, der følger med det at leve med stomi.
”Vi fortæller dem, at de kan faktisk gøre det, de plejer at gøre, selvom man får en pose på maven. Men det er bare det at turde tale om det, fordi det går ind og ændrer på, hvordan du opfatter din krop,” siger stomisygeplejerske fra Rigshospitalet, Anne Eriksen, der varetager samtalerne med stomipatienterne. Hun genkender usikkerheden hos de unge og mener, at det skyldes en berøringsangst i samfundet:
”Det med afføring er så tabubelagt. Vi er så forskrækket i vores samfund, at det hverken må lugte eller høres. Så det med at være blandt andre, når du ikke har kontrol over din afføring, er rigtig svært for mange.”
Foto: Lisa Scheper Thunø
”Der var ikke noget liv i det”
Da Signe var 19 år gammel, fik hun en kronisk tarmsygdom. Den første tid med smerter i underlivet, blodig afføring og utallige toiletbesøg blev afhjulpet af en medicin, der holdt sygdommen i skak, og lod Signe færdiggøre sin studentereksamen. Men hun nåede knapt at stige ud af studentervognen, før medicinens virkning ophørte, og hun endnu engang måtte indlægges på sygehuset:
”På det tidspunkt havde jeg ikke nogen hverdag. Jeg var meget indelukket i mit hjem. Sov næsten aldrig om natten, fordi jeg var oppe om natten hele tiden. Havde ondt hele tiden. Spiste nærmest ingenting, fordi appetitten forsvandt. Der var ikke rigtig noget liv i det,” fortæller Signe.
Hendes tyktarm var så fyldt med bakterier, at den ikke stod til at redde. Signe havde nu 24 timer til at forene sig med sin fremtid som stomist, før hendes tyktarm blev erstattet af brune lugttætte engangsposer. En fremtid, som gav flere spørgsmål end svar:
”Kan jeg gøre alle de her ting? Hvordan tænker folk om mig? Hvordan påvirker det min hverdag? Hvis jeg får en kæreste, hvordan påvirker det mit forhold? Der var bare så mange udfordringer på den anden side, så det var også bare et kæmpe slag i maven at få det at vide,” fortæller Signe.
Fordomme skaber bekymringer
Enten før eller efter operationen bliver stomipatienter tilbudt samtaler med en sygeplejerske om, hvordan de skal forholde sig til stomien. Her oplever sygeplejerskerne, at særligt ved de unge handler samtalerne om mere end bare praktikken:
”Efter operationen kommer der altid en masse tanker. Ved unge patienter kigger vi næsten ikke til stomien, men taler om deres bekymringer. Hvis man har det svært psykisk med stomien, bliver det sværere at have et liv, selvom der fysisk ikke er nogen begrænsninger,” fortæller Anne Eriksen og uddyber:
”Særligt det med tøj, badning og sex og samliv er bekymringer, der stammer fra fordomme, der stammer fra fortiden. Det er helt anderledes at have stomi i dag.”
Disse fordomme findes ikke kun hos stomipatienterne selv, men lever i bedste velgående ude i samfundet. Tidligere har man set eksempler på stomister, der er blevet nægtet adgang til svømmehaller og kurbade af hensyn til risikoen for lækage, fortæller formand for COPA Ida Engblom:
”Mange tænker på det berømte afsnit i klovn, hvor en pige med stomi bliver skubbet i vandet, og der er lort overalt. Det har virkelig skabt udfordringer for folk med stomi, for folk tror at posen lækker eller at stomister er mere uhygiejniske. Men undersøgelser har vist, at stomister bærer langt færre bakterier med sig i bassinet end almindelige mennesker.”
En ungdom på pause
Bagerst i skabet ligger Signes bikini. Frygten for, at den lavtaljede røde underdel ville blotte hendes stomi, har gjort hende til en badedragtspige. For selvom Signe og hendes veninder har navngivet stomien ”Harald”, og joker med dens til tider selvstændige liv, der larmer og producerer på upassende tidspunkter, har hun stadige svære perioder:
“Der kommer en pause i mit liv, når den simpelthen ikke fungerer. Så bliver jeg bare låst fast og har ikke overskud til at gå ud. Jeg lukker mig selv inde på mit værelse rent ud sagt. Isolerer mig selv, fordi jeg ikke har overskud til, hvis det skal gå galt, og der skal ske et eller andet,” siger Signe. ”Så hellere nærmest være nede i et hul i en måned.”
De månedlange isoleringer blokerer også for Signes rejseplaner, der normalt hører sabbatårene til, og drømmen om den klassiske rundrejse i Asien, har frygten allerede lagt på samme hylde som bikinien. På mange områder, har tryghed pludselig fået en lang større betydning i hendes liv. Også når det kommer til kærlighed og dating, tager Signe sig sine forholdsregler for at undgå at blive såret:
”Jeg kan godt mærke, at jeg er mere reserveret. Især omkring at tage en fyr med hjem, eller begynde at lære hinanden at kende. De fleste, jeg har datet, har været nogle jeg har kendt, før jeg fik stomi, som jeg har følt mig meget tryg ved”.
For de fleste er der en del usikkerheder forbundet med dating. Men særligt frygten for, at stomien også her kommer i vejen, skræmmer Signe:
”Hvis den person reagerer negativt, kommer man jo til at tænke, hvis han gør det, hvor mange gør det så også? Så er man ikke værd at lære at kende eller skabe noget sammen med.”
Bedre til at tilpasse sig
Både unge og voksne med stomi lider af samme bekymringer omkring stomien, men ifølge Ida Engholm fra COPA har bekymringerne større indflydelse på ungdomslivet:
”Ungdommen er jo en tid, hvor identiteten er i opbrud, og man er lige ved at finde ud af, hvem man gerne vil være. De skal først nu til at forme livet, mens voksne derimod ofte har fundet en fast partner og har fået livet på plads. Man er jo også mere usikker i denne tid, for man har ikke gjort sig så mange livserfaringer endnu.”
Men selvom de mange bekymringer kan virke altoverskyggende hos de unge, har bedre forudsætninger for at finde en måde at udleve deres drømme alligevel. For spørger man Anne Eriksen, er de unge langt bedre til at tage stomien til sig:
”Jeg synes nogle gange, at de unge faktisk er bedre til at tackle det bagefter end de ældre. Det er sjældent, du møder en ung, som ikke vil forene sig med stomien og hellere vil vente på en hjemmesygeplejerske, for det gider de simpelthen ikke at vente på.”
Ifølge hende er unge mere omstillingsparate, når det kommer til at få stomien til at passe ind i livet, mens det hos voksne ofte ender med at diktere deres liv, enten fordi de ikke kan overskue, hvis stomien kommer i centrum, eller simpelthen fordi de tror, at de ikke må.
Små skridt mod fremtiden
De mange spørgsmål og undrende blikke fra fremmede er en af årsagerne til manges usikkerhed for at stå ved deres stomi. Samtaleemnerne ender ofte med kun at handle om stomien, og Signe oplever, at den til tider bliver hele hendes identitet:
”Man har ikke andre taleemner at have med mig. Man kan godt føle, at man glemmer den person, jeg egentlig er, og at jeg ikke er stomien. Jeg er en person udover den.”
Hun håber, at det med tiden bliver nemmere at fortælle til fremmede i takt med, at samfundet bliver bedre oplyst om det at have stomi:
”At de ved det, så det er bare en udmelding, at jeg har en stomi, super, videre i teksten, så man ikke tænker mere over det. Det er bare, at folk bare ved mere, hvad det er, så det bliver mere normalt, ligesom at gå ud og sige, at jeg er forkølet.”
Selvom stomien har givet Signe en mere bekymret og begrænset ungdom end sine veninder, er langt de fleste dage gode. Dage, hvor hun glemmer alt om bekymringerne, rutinerne kører som de skal, og modet til at være væk fra de trygge rammer, rækker til små ferier med veninderne:
”Stille og roligt vænner man det til, at den her proces skal jeg have, når jeg skal afsted. Det her skal jeg have pakket, det her skal jeg have med,” fortæller hun og håber, at tiden og de gode vaner kan gøre hende mere selvsikker i at realisere sine drømme, et skridt ad gangen:
”Når jeg fungerer lidt mere normalt, tror jeg, at jeg har mod til at tage ud på nogle længere rejser. Mod til måske også at tage ud nogle andre steder i landet og spise og date og være mere åben overfor folk.”